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臺(tái)身高125厘米"侏儒女"當(dāng)救生員 人小志氣高(圖)

2016年03月10日 12:56:56  來(lái)源:中國(guó)新聞網(wǎng)
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  林佳儀(左)是臺(tái)灣首位拿到救生員與游泳教練執(zhí)照的軟骨發(fā)育不全癥患者。圖為她與大學(xué)同學(xué)。來(lái)源:臺(tái)灣《蘋果日?qǐng)?bào)》

  臺(tái)灣“軟骨發(fā)育不全癥病友協(xié)會(huì)”12日成立,病友林佳儀(左起)、林秉億、蕭承圃、黃國(guó)瑋開(kāi)心跳躍。來(lái)源:臺(tái)灣《蘋果日?qǐng)?bào)》

  據(jù)臺(tái)灣《蘋果日?qǐng)?bào)》報(bào)道,臺(tái)灣約有1000名罹患名為“軟骨發(fā)育不全癥”、俗稱侏儒癥的患者。他們身材矮,智力卻與一般人無(wú)異,為打造對(duì)病友更友善的環(huán)境,12日有一群患者齊聚臺(tái)北,宣布成立病友會(huì),其中身高僅125厘米的林佳儀最受矚目,她是全臺(tái)灣唯一患此癥的救生員兼游泳教練,未來(lái)更期許成為出色的面包師傅,人小志氣卻比天高。

  12日有上百名病友參加此“軟骨發(fā)育不全癥病友關(guān)懷協(xié)會(huì)”成立大會(huì)。主辦單位之一、臺(tái)灣罕見(jiàn)疾病基金會(huì)副執(zhí)行長(zhǎng)楊永祥說(shuō),此癥患者被昵稱為“小小人兒”,身高多半難超過(guò)130厘米,外表與一般人有顯著差異,導(dǎo)致在爭(zhēng)取社會(huì)認(rèn)同、醫(yī)療照護(hù)較困難,希望成立此病友會(huì)后,能為患者謀福利。

  雖小小人身高有限,但心智與一般人無(wú)異,例如現(xiàn)就讀明道大學(xué)四年級(jí)的林佳儀,她在出生8個(gè)月時(shí)即因手腳短,就醫(yī)確診罹病,但父母完全把她當(dāng)一般孩子來(lái)教養(yǎng),并打造她一身好泳技,18歲考取救生員執(zhí)照,20歲考上游泳教練執(zhí)照。

  林佳儀說(shuō),她爸媽都是游泳教練,2個(gè)姐姐也都是個(gè)中好手,爸媽對(duì)她就像對(duì)姐姐一樣,“我們都在5歲下泳池�!�

  林佳儀僅125厘米高,練游泳很吃力。她笑說(shuō),別人在泳池里可站立的高度,“我卻要一直打水”,但她不服輸,長(zhǎng)期逼自己鍛煉,也造就她成為全臺(tái)唯一的小小人救生員兼游泳教練。

  林佳儀說(shuō),考救生員或游泳教練執(zhí)照沒(méi)有身高限制,而她未來(lái)的發(fā)展,身高也不是問(wèn)題,但她希望落實(shí)現(xiàn)在大學(xué)的餐飲專業(yè)技能,“當(dāng)一個(gè)出色的咖啡專家或面包師傅”,還把知名“面包達(dá)人”李寶春作為目標(biāo)。

  12日出席的多名小小人,除林佳儀是“泳”者外,還有現(xiàn)攻讀英國(guó)商管碩士的林秉億、穿著矯正鞋仍堅(jiān)持打棒球的蕭承圃、熱衷影像創(chuàng)作的醒吾大學(xué)學(xué)生黃國(guó)瑋等,都是克服先天障礙、展現(xiàn)小巨人氣勢(shì)的生命“勇”者。

  臺(tái)大醫(yī)院基因醫(yī)學(xué)部主任胡務(wù)亮說(shuō),此癥與俗稱玻璃娃娃的成骨不全癥不同,玻璃娃娃骨質(zhì)脆弱易斷,小小人除身高外骨骼硬度正常,“他們就是矮一點(diǎn)的一般人”,只要找對(duì)方向,在職場(chǎng)、人生皆可有一片天。

[責(zé)任編輯:王新妍]

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